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Semana mundial del prematuro

Constanza, sinónimo de lucha

Pesó casi un kilo cuando nació, presentó todas las patologías de un bebé nacido a pretérmino, su historia representa el camino de la perseverancia y la toma de conciencia sobre el seguimiento médico de estos pequeños

Martes 25 de septiembre de 2012 |

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  • Postal de despedida de la neonatología. Junto a Adriana Di Tullio, la especialista que acompaño junto a un equipo interdisciplinario su evolución.
  • Junto a la “Oma”. | Otilia celebrando.
  • Amante de la lectura. | Constanza disfruta de un buen libro y de jugar con su mascota. | Foto: Marcos Otaño
  • La nena de papá. | Mimada por Guido.
 Cuando sus papás se enteraron de su llegada la bautizaron, ya en la panza, como Constanza. Lo cual fue un presagio de la constancia y perseverancia con la que tuvo y tiene que lidiar en su día a día.
Constanza Mantau nació con seis meses de gestación y 980 gramos hace diez años y, desde entonces, hace honor al significado de su nombre: aguerrida, constante y perseverante.
Esta heroína de la vida cursa el quinto grado de la Escuela Nº 5 de Posadas, llegó al mundo luego de una hemorragia severa que tuvo su madre lo que la obligó a nacer de manera anticipada. Su prematurez era extrema, pesaba casi un kilo, luego 900 gramos hasta llegar a los 750. Con tan bajo peso y el hecho de ser seismesina  hacían que todos sus signos vitales corrieran  riesgo.
“Los médicos nos decían que prácticamente no tendría posibilidades de vida”, comenzó explicando Silvina Viveros, mamá de Constanza, mientras narraba: “Ella tuvo por su bajo peso y su inmadurez gestacional, una hemorragia cerebral grado dos, problemas en el pulmón y la vista”.

Patologías prematuras
Los bebés nacidos de manera anticipada sufren de diferentes patologías. Constanza las tuvo a todas. En nuestra heroína, la hemorragia cerebral grado dos le produjo hidrocefalia, la dificultad respiratoria le originó una patología llamada neumotórax, que es cuando se perfora la membrana pleural del pulmón y produce un paro cardiorrespiratorio, “durante sus primeros 21 días, ella tuvo dos paros; y  una dificultad en la vista, que al no desarrollársele los vasos de la retina, dio como resultado un retinopatía del prematuro que puede producir ceguera”.
Por el neumotórax le realizaron dos microcirugías dentro de la incubadora donde le colocaron un drenaje que hacía que se libere el líquido que tenía. “Durante esta cirugía tuvo muchísimas descompensaciones que la llevaron al filo de la muerte”, dijo Silvina.
Cuando las cosas comenzaban a acomodarse para Silvina, Constanza y Guido -su papá-, luego de la cirugía la pequeña bebé comenzó a tener secreciones en el pulmón lo que llevó a los médicos a pensar que podría tener fibrosisquística, la cual fue negativa.
“Ella fue valiente desde su nacimiento. Cuando entraba a neonatología a visitarla, la escena era un bebé con los dos bracitos pinchados, respirador artificial, zonda para poder alimentarse. El hecho de tener tanto tiempo colocado el respirador agravaba los diagnósticos. Todos los días era esperar frente a la puerta para ver qué noticias traerían  los médicos”, recordó.
La retinopatía se agravaba, necesitaban realizarle a Constanza una operación con láser, que por aquellos días solo se instrumentaba en Buenos Aires, para evitar de esta manera la ceguera. El viaje como la duración del mismo hacía imposible que esta cirugía se concrete, ya que la opción de trasladarse en avión con su precario estado pulmonar no era factible; y el viajar en ambulancia tampoco solucionaba mucho.
“Teníamos que elegir o que se quede ciega o que se muera en el viaje, lo único que nos quedaba era rezar”, explicó con lágrimas en los ojos su mamá. De esta manera el nombre de Constanza estaba en todas las iglesias sin distinción de religiones, ni credos. “Estamos totalmente convencidos de que la oración y la sabiduría de los médicos salvaron a nuestra hija”, confesó.

La importancia de acompañar
Tres años antes del comienzo de esta historia, Silvina fue mamá de otro bebé prematuro que vivió solamente diez días, y al cual podía visitar una hora a la mañana y una hora a la tarde. Con ella podía ingresar al sector de neonatología cinco veces en el día; y el papá una vez.
“Los primeros tiempos no podía abrir la incubadora, por la gravedad  que presentaba y la cantidad de cables que tenía conectados a su cuerpo. Era pensar que viva y luego plantearme ¿seré egoísta? Ella sufre tanto y yo estoy pidiendo que viva”, afirmó.
Con un arraigado instinto maternal, Silvina optó por hacer notar su presencia y transformaba sus visitas en momentos que hoy para ella son memorables. “Le hablaba y ella se movía, me escuchaba, me reconocía. Llevaba música y yo veía cómo ella se daba cuenta de que yo estaba ahí para acompañarla”.
Durante la internación de Constanza, “la doctora me pidió que le traiga ropa y yo me largué a llorar, porque pensaba ¿qué ropa?”. No existían prendas de su tamaño. Las primeras y extremadamente pequeñas ropitas las confeccionaron abuelas y amigos de la familia. “Hicieron conjuntitos como para muñecas”, recordó.

Fórmula poderosa
La niña permaneció internada tres meses; antes, transcurridos los primeros 21 días le pudieron sacar el respirador, allí fue cuando pudo comenzar a tomar, vía suero, leche materna y a mejorar su estado de salud.
“A los dos meses pudo salir por momentos de la incubadora, todos pensaban que no se prendería a la teta, aunque tenían sus dudas. Es así que con una platea enfrente la acurruqué a Constanza en mis brazos y ella se prendió de mi pecho increíblemente”, manifestó. Después de allí los padres comenzarían las celebraciones diarias, “festejábamos cuando subía 10 gramos. Eso para nosotros era lo más”.

Constante estimulación
Constanza salió de la incubadora luego de tres meses, caminó a los tres años con ayuda de terapia y estimulación. Tuvo dos operaciones en los gemelos y en el tendón de aquiles que le permiten  hoy caminar normalmente, como lentes que le facilitan la visión. Apuntalada siempre bajo el amor familiar “lleva una vida de lo más normal posible, le encanta leer, jugar e ir al colegio. Hay veces que necesitamos un tipo de ayuda en aprendizaje pero sorteamos los obstáculos”. Dijo Silvina que junto a Guido y el constante apoyo familiar llevan adelante esta ardua, y por sobretodo gratificante, tarea de criar a su hija.
“Trabajamos para sus tratamientos, la obra social no nos cubre prácticamente nada. Pero esto no nos detiene, ella es nuestro motorcito de vida”, finalizó.

Semana de concientización
De cara a la tercera edición de la “Semana del Prematuro”, que se celebra del 1 al 5 de octubre, una iniciativa de Unicef  y el Ministerio de Salud de la Nación, este año la iniciativa busca concientizar en que todo bebé prematuro de alto riesgo tiene derecho a seguir un consultorio de seguimiento, hasta los seis años.
En el Hospital Materno Neonatal este consultorio funciona durante la mañana y la tarde, y se trabaja con un equipo interdisciplinario.
Viviana Figueredo, enfermera de neonatología del hospital materno de Posadas, explicó los objetivos del consultorio de seguimiento: “Que el chico reciba la asistencia oportuna y si se presentara algún tipo de complicaciones futuras que se lo pueda tratar, y que nos sirva a nosotros para evaluar a los chicos, si va a tener problemas trae en la educación, y en lo que compete a lo social del chico, si va a caminar, si va a ver, si escuchará, si podrá leer o escribir. Todo esto si se detecta de manera temprana la perspectiva del chico va a ser mucho mejor”, dijo.
Los niños prematuros, al estar mucho tiempo con oxígeno, uno de los grandes problemas que acarrean es la ceguera. “Por eso trabajamos con los oftalmólogos en el consultorio de seguimiento, ellos hacen controles periódicos por si hay que hacer una cirugía o los chicos tienen que usar lentes”, agregó.
El consultorio comenzó a fortalecerse el año pasado, y lograron recuperar a varios niños que habían desertado. “Se ve el acompañamiento de los padres, vienen a la parte de estimulación, a los controles y hacen el seguimiento. Después ves en unos años a los niños que eran prematuros y ya caminan o van a la escuela”.
En Misiones aún no existe un programa pero, según aclararon, se está trabajando, “el equipo interdisciplinario está armado pero no se encuentra funcionando como programa”, aclaró Adriana Di Tullio, especialista en neonatología y representante de Unicef por el Grupo de Seguimiento al Recién Nacido de Riesgo.
Luego la médica detalló: “La idea del seguimiento es primero conocer qué pasa con esa población de bebés prematuros, que cada vez sobreviven bebés más chiquititos, ver su evolución, si llegan a escolarizarse, conocer las complicaciones y trabajar el vínculo con los padres. De allí la importancia de que esos controles se sigan cumpliendo de la mano de un grupo interdisciplinario”.
Actualmente, 220 historias clínicas están registradas en el hospital materno en el año y medio que vienen trabajando.
“Hay pautas que si se cumplen se puede disminuir la incidencia del prematuro, pero hay un porcentaje de prematurez que no se puede disminuir que es cuando está todo bien y de repente en el trabajo de parto se complica”, aclaró la neonatóloga.

Las secuelas
“Lo que se controla en el seguimiento es la parte sensorial, visual, auditiva y los controles del neurodesarrollo, saber cómo el bebé va creciendo, cómo se va adaptando a las pautas de maduración, y después cuando le toca escolarizarse, saber si puede atravesar la etapa de aprendizaje”.
La provincia cuenta con cifras similares a las estadísticas nacionales. Alrededor de un ocho por ciento de bebés nacen prematuros, y el porcentaje de riesgo (menores de 1500 gramos) es el dos por ciento.
Di Tullio resaltó la importancia del seguimiento y la permanencia en los controles. “Lo ideal sería lograr una red donde el bebé tenga su pediatra de cabecera y aparte haga los controles de seguimiento, porque de esa forma le sirve a la familia, al niño y a nosotros como profesionales de salud, para conocer aquellos datos que no tenemos, qué está pasando con todos estos niños”.
Respecto de las maternidades seguras, explicó: “La idea es que estos nenes que ya se sabe que van a nacer prematuros nazcan directamente en una maternidad que esté preparada para recibirlos”.
En la provincia el único consultorio de seguimiento funciona en el hospital, es el centro de referencia en Misiones, al cual llegan chicos de otras localidades para realizar el programa. “Nuestro hospital es el único centro que recibe mamás de alto riesgo que tienen amenazas de parto prematuro. Tenemos Oberá, Eldorado y Alem pero generalmente cuando es muy chiquitito y es muy complejo el bebé o viene con más complicaciones la madres, ya son derivados a nuestro hospital”.

Presencia familiar
Sobre el acompañamiento de las familias, Figueredo aclaró que “nuestra misión es la maternidad centrada en la familia, se está trabajando mucho en eso en la neonatología. Que los padres entren sin horarios, que puedan estar al cuidado de sus bebés, en la maternidad que la mamá esté acompañada de su esposo o familia”.
En este sentido el concepto de paciente del bebé prematuro se modificó a lo largo del tiempo. Años atrás era considerado como un paciente de terapia intensiva, solamente se lo podía visitar una hora a la mañana y una hora a la tarde.
“Eso cambió, ahora sabemos que la familia tiene que estar, es lo que se centra el hospital ahora, brindar una maternidad segura y que la familia sea partícipe del acontecimiento. Los padres pueden estar en el parto o cesárea si ellos desean, o que sean acompañadas por otro familiar”, cerró Di Tullio.


Derechos del prematuro
• La prematurez se puede prevenir en muchos casos,por medio del control del embarazo al que tienen derecho todas las mujeres.

• Los recién nacidos prematuros tienen derecho a nacer y a ser atendidos en lugares adecuados.

• El recién nacido prematuro tiene derecho a recibir atención adecuada a sus necesidades, considerando sus semanas de gestación, su peso al nacer y sus características individuales.
Cada paso en su tratamiento debe ser dado con visión de futuro.

• Los recién nacidos de parto prematuro tienen derecho a recibir cuidados de enfermería de alta calidad, orientados a proteger su desarrollo y centrados en la familia.

• Los bebés nacidos de parto prematuro tienen derecho a ser alimentados con leche materna.

• Todo prematuro tiene derecho a la prevención de la ceguera por retinopatía del prematuro (ROP).

• Un niño que fue recién nacido prematuro de alto riesgo debe acceder, luego del alta neonatal, a programas
especiales de seguimiento.

• La familia de un recién nacido prematuro tiene pleno derecho a la información y a la participación en la toma de decisiones sobre su salud a lo largo de toda su atención neonatal y pediátrica.

• El recién nacido prematuro tiene derecho a ser acompañado por su familia todo el tiempo.

• Las personas que nacen de parto prematuro tienen el mismo derecho a la integración social que las que nacen a término.



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