Realizarán un encuentro sobre Enfermedades Poco Frecuentes
Martes 21 de marzo de 2017 | 15:45hs.
El martes 28 de este mes a las 19, en el cuarto tramo de la Costanera, se realizará un encuentro sobre las llamadas Enfermedades Poco Frecuentes (Epof). Allí, se escucharán testimonios de familias, habrá un stand informativo sobre la temática, interpretación de lengua de señas y actuarán bandas de música locales.
La actividad lleva adelante la Red de Redes, proyecto de la Dirección de Programas Sociales, de la Secretaría de Desarrollo Social, que reúne a organizaciones de la Sociedad Civil para articular esfuerzos, recursos y trabajar de manera conjunta sus campos.
En esta oportunidad, la iniciativa surgió de las “Familias Rett Misiones”, un grupo de padres de niños con Epof, con el propósito de generar conciencia sobre estas enfermedades.
La Organización Mundial de la Salud estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas. La cantidad de afectados en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En tanto que en Misiones, el grupo local sostiene que hasta el momento hay diez casos, ya que no existen datos oficiales en entidades públicas ni privadas.
El objetivo del encuentro es comenzar a hablar sobre las enfermedades y darlas a conocer teniendo en cuenta que el desconocimiento existente dificulta el tratamiento. En este sentido, la generación de espacios articulados para que los protagonistas informen sobre su situación, amplíen su base de datos y debatan sobre la Ley de Epof ya sancionada, es clave.
La actividad lleva adelante la Red de Redes, proyecto de la Dirección de Programas Sociales, de la Secretaría de Desarrollo Social, que reúne a organizaciones de la Sociedad Civil para articular esfuerzos, recursos y trabajar de manera conjunta sus campos.
En esta oportunidad, la iniciativa surgió de las “Familias Rett Misiones”, un grupo de padres de niños con Epof, con el propósito de generar conciencia sobre estas enfermedades.
La Organización Mundial de la Salud estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas. La cantidad de afectados en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En tanto que en Misiones, el grupo local sostiene que hasta el momento hay diez casos, ya que no existen datos oficiales en entidades públicas ni privadas.
El objetivo del encuentro es comenzar a hablar sobre las enfermedades y darlas a conocer teniendo en cuenta que el desconocimiento existente dificulta el tratamiento. En este sentido, la generación de espacios articulados para que los protagonistas informen sobre su situación, amplíen su base de datos y debatan sobre la Ley de Epof ya sancionada, es clave.
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