Los pacientes participan cada vez más de sus situaciones médicas

Además de lo estrictamente inherente al cuadro o situación médica, las personas que padecen alguna condición suelen conocer el abanico de posibilidades que el abordaje presenta, debido en parte al crecimiento y desarrollo de los canales de información. No obstante, a la hora de tomar decisiones continúa siendo fundamental el rol de la familia y el equipo de asistencia médica.

La semana pasada causó sorpresa ver por todos los canales de noticias las imágenes de la mujer de Sandro dirigiéndose no sólo a los medios sino a la comunidad y a las autoridades sanitarias, con el objetivo de informar sobre la salud de su esposo aunque también realizar un llamado de atención referido a la importancia de la donación de órganos.
El comunicado leído -que según datos fue confeccionado por la gente de prensa del popular cantante y contó con su visto bueno- proporcionada diversos datos más propios de un parte médico que de una carta dirigida a fanáticos.

Esta aparición que puede parecer aislada es en realidad una muestra de una nueva tendencia que se da tanto en nuestro país como en el mundo: el protagonismo cada vez mayor de los pacientes como sujetos informados que toman decisiones y se convierten en responsables de su salud, aún cuando se encuentran internados y en estado delicado.
Dentro de este contexto, sin embargo, también hay otros dos actores fundamentales, además de los médicos por supuesto: la familia o núcleo íntimo y el equipo "técnico" o de apoyo dentro el cual se cuentan enfermeros, asistentes, psicólogos y voluntarias, entre otros.
"No importa cuánto nos esforcemos, siempre a la hora de decidir qué es lo mejor para cada paciente, la subjetividad de cada uno se hace presente. No obstante, debemos procurar ser lo más objetivos posible para poder brindarle al paciente -que es cierto, cada vez llega al consultorio o al centro de salud más informado, con preguntas y pedidos concretos y con una creencia bastante acertada sobre qué es lo mejor para su caso- datos claros y precisos que lo ayuden a tomar la decisión correcta. Esta idea, que hemos llamado 'Consentimiento Informado 2.0' va mucho más allá del concepto de 'educación' que el médico debe tener para con el paciente o la persona afectada por una determinada condición médica", explicó el doctor Dale Collins, del New Hampshire's Dartmouth-Hitchcock Medical Center, un pionero en el "arte" de combinar las decisiones de los especialistas con la de los pacientes y sus familiares.
"En los últimos años hemos aprendido que los pacientes suelen recurrir a sitios de referencia como Institutos Nacionales con el objetivo de conocer más sobre su situación, cuando son diagnosticados con alguna enfermedad. Esto sin contar el uso que se hace de Internet y la explosión de medios de comunicación que se dedican a salud que ha habido recientemente. Entonces, partiendo de esta situación, hemos dispuesto la creación de guías para distintas afecciones, en las cuales se describen no sólo las mejores opciones de tratamiento disponibles para cada cuadro sino que además se cuentan casos reales", añadió el especialista.

¿Cómo es la situación en Argentina?
En nuestro país -tal como sucede en muchos otros de Sudamérica-, las tendencias arriban con algún tiempo de retraso. Pero, aún así, a lo largo de las últimas décadas la relación médico-paciente ha dejado de ser vertical para transformarse en una "sociedad", una unión en la cual todos los caminos llevan al objetivo común: el bienestar de la persona en cuestión, y donde las decisiones se toman en conjunto.
Al respecto y al ser consultado por Pro-Salud News, el doctor Juan Krauss, médico cardiólogo, sub-jefe del servicio de Cardiología del Hospital Italiano de Buenos Aires, consignó: "Remontándonos a años anteriores advertimos que la situación ha cambiado mucho, gracias entre otras herramientas al desarrollo de Internet que es sólo una parte de la transformación. Igualmente, si bien los medios de comunicación aportan mucho y generan que cuando el paciente llega al consultorio ya haya un cierto camino recorrido, nuestra obligación como profesionales es estar actualizados, informados y atentos para poder corregir y profundizar".
"De ninguna manera el caudal de información disponible reemplaza a la consulta personal pero, lo que sí, facilita el flujo de información y ayuda a que el paciente sea cada vez más protagonista de su situación. Con todas las cartas sobre la mesa deberá decidir -en compañía de su familia y asesorado por personal especializado- cómo quiere proceder", postuló la doctora Beatriz Sosa, médica ginecóloga.

El acompañamiento es clave
Disponibles para contribuir al bienestar de los pacientes y atentos debido a que los médicos no pueden permanecer 24 horas al lado de cada paciente, las enfermeras, los técnicos, las psicólogas y las voluntarias conforman una unidad vital dentro de los centros de salud pues no solo brindan contención a los pacientes sino también a sus familias.
Este es el caso de Susana Deu, quién llegó como voluntaria al Hospital Universitario Austral hace cinco años y hoy co-coordina el equipo de voluntarias que comenzó a funcionar entre 2000 y 2001, a poco de haberse creado la institución.
"Tal como sucede con la mayoría de nosotras -que somos 14 y dependemos del Consejo de Dirección del hospital- llegué a enrolarme como voluntaria por comentarios y recomendaciones de amigas. La labor, que realizamos una vez por semana cada una durante un período mínimo de tres horas- es muy satisfactoria y completa porque no sólo brindamos apoyo, contención y compañía a los pacientes internados, sino que también interactuamos con aquellos que llegan para consultas o realización de estudios. Lo importante es que nuestro rol se complementa, por ejemplo, con el de las enfermeras que suelen tener mucho trabajo pero son quiénes se hacen responden -dentro de la estructura del hospital- por la administración de medicamentos y cuidados. Desde lo personal, saber que estoy ayudando, que estoy brindando algunas horas de mi tiempo, aún cuando todas trabajamos y tenemos familia, es muy satisfactorio y me llena mucho", refirió al ser consultada por Pro-Salud News.
"A mi me sucedió algo parecido: yo llegué por sugerencias de conocidas, en junio de 2001 y comencé a involucrarme en este equipo que se estaba gestando y cuyo objetivo es encargarse de llevar adelante tareas de las más diversas y que no son competencia ni de los médicos ni de las enfermeras o técnicos pero que son muy importantes para la gente que pasa días internada. Lo que cabe señalar es que al igual que le sucede a los familiares, una cosa es que persona que está padeciendo una enfermedad y otra somos nosotras. Si lo que hay que llevar es apoyo y contención es necesario estar fuerte y bien anímicamente, pues de lo contrario el rol queda desvirtuado y la ayuda no se siente", concluyó Victoria Saint Pierre, co-coordinadora del equipo de voluntarias del Hospital Universitario Austral.